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》鼓勵與放手 肯納兒的早期療癒
◎ i-Nature 編輯部

從三十年前,第一次在台大兒心中心接觸松益,看著他一路從幼稚園順利銜接九年的義務教育,並順應著自己的興趣,攻讀景觀設計學系及研究所,甚至開始自行接洽出版社,將經營多年的部落格文章集結成書,心裡真是百感交集。

從前,人們總覺得肯納兒就像是有個大缺口的圓,未明原因的腦部問題讓他們天生就比較缺乏主動觀察的能力,也因此造成學習與人際上的障礙。但三十幾年的早療經驗卻讓我深深體會,孩子們在學習與溝通上的障礙是容易克服的,難的反而是家長如何克服心裡的障礙,盡早跨出第一步。

曾有一位母親告訴我,當她的孩子被判定為肯納自閉症者時,感覺就像被判了無期徒刑一樣!尤其,這位母親所身處的環境,是二、三十年前外界對肯納症都還不是那麼熟悉,相關醫療資源與社會福利也不充分的時代,為了照顧好這樣一個孩子,許多家庭甚至得犧牲一份薪水,長期壓在父母心裡與肩上的重擔,的確常造成許多悲劇。

即使在相關資訊與資源日漸充裕後,許多未經證實、甚至因各種商業意圖被刻意渲染的資訊,也常造成年輕父母們的焦慮,於是散盡千金者有之,許多家庭甚至舉債,就為了將各種可以拿到手的藥方敲進孩子們先天的缺口,企圖彌補這個圓。

但事實上,肯納症的孩子最需要的是父母的「面對」與「陪伴」,父母愈早面對這個孩子的不同,從孩子的本質中發掘他們的「優勢能力」,給予鼓勵與支持,讓這些能力發揮得更飽滿,才是補滿這個圓的正確方式。

當初,松益的父母眼見他對植物的熱愛、對自然景觀與城市空間的觀察時,能充分滿足他的好奇,並加以鼓勵,是松益今天能在景觀設計上學有所長的最大主因;但更重要的是,如果當初他們沒有堅持讓松益和一般孩子一起學習,並適度學著「放手」,培養他的生活自主能力,也不會有今天的成果。在「鼓勵」與「放手」間的拿捏,常是家有肯納兒的父母最大的考驗,也是肯納症的孩子能否自立的重要關鍵。

還記得,當時和松益一起接受早療的孩子中,有個孩子的家長和松益的父母可說是明顯的對照組,這對父母在發現孩子從早療課程中顯露的繪畫才能後,立即替他報名了各種才藝班,即使在我們屢次勸導:「孩子的優勢能力就像是撲不滅的火一樣,是很難被澆熄的,但這階段最重要的課題,卻是讓他學習同理、養成生活常規,讓他未來和一般孩子學習的痛苦期能縮短。」這個孩子仍在父母的安排下,逐漸成為一個有「才能」,卻缺乏生活自理能力,甚至有些任性的小霸王。

在此同時,松益的父母則是配合著兒心中心的安排,從簡單的挑食、生活作息等常規做起,並在松益進入學校體系後,用加倍的耐心與心力去觀察他、陪伴他。
在學校被欺負,是許多家長常遇到的困擾。很多人會因此請求老師特別關照,甚至在發生衝突時,找上老師或對方家長興師問罪,但松益的媽媽卻是選擇將這些同學請到家裡玩,讓同學有機會瞭解松益的不同,也讓松益學習和這些同學相處。

擁有這樣一個孩子,或許是對父母最大的考驗。但一個家庭是否圓滿,關鍵絕對不在孩子,而是在父母本身。
在多年的輔導與治療經驗中,我們也欣見有愈來愈多的父母在選擇面對後,因為積極投入對肯納的瞭解、社群的建立與互助,而讓自己的人生變得更圓滿,家庭更和諧。
在此亦祝願,這樣的勇氣與能量,能降臨在每個需要的父母身上。

----本文作者為台灣肯納自閉症基金會首席顧問、前台大兒心治療----

(本文作者/蔡松益)
(摘自/會說話的虎尾蘭/商周出版)

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